Doch ist ein Widerspruch überhaupt nötig? Sarah hat sich als selbstständige Hebamme mit dem Thema befasst: Die ePA verspricht schnellere und effizientere Patientenversorgung und Entlastung des Gesundheitssystems. Doch wie sieht es mit der Sicherheit der dort angelegten Daten aus?

Und wie förderlich ist dieser Datenaufbau für die analoge Arzt-Patienten-Beziehung und damit für die Gesundheit der Menschen?

Bis 2025 sollen 80 Prozent der gesetzlich Versicherten über eine elektronische Patientenakte (kurz: ePA) verfügen. Gleichzeitig sollen Gesundheitsdaten - beispielsweise von Arztpraxen und Krankenkassen - breitflächig zu Forschungszwecken zur Verfügung gestellt werden.
Das sind konkrete Ziele einer Digitalisierungsstrategie für Gesundheit und Pflege, die Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach vorgelegt hat.

Zwei konkrete Gesetzesvorhaben folgen dieser Idee: Das Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz, mit dem Gesundheitsdaten für die Forschung erschlossen werden sollen. Das Digitalgesetz sieht unter anderem verpflichtend vor, dass seitens der Kassen für jeden gesetzlich Versicherten eine elektronische Patientenakte eingerichtet wird. Nur mittels Widerspruch des Versicherten, dem sogenannten Opt-Out, [ein Kunde oder Nutzer muss einem unerwünschten Dienst aktiv widersprechen] kann dies verhindert werden.

In dieser Akte sollen Krankheitsbefunde, Medikationslisten, aber auch z.B. der digitale Impfpass und der digitale Mutterpass gespeichert werden. Dadurch soll Zeit gespart, Doppeluntersuchungen vermieden und Prozesse im ohnehin überlasteten Gesundheitssektor vereinfacht werden.
Gleichzeitig soll durch künstliche Intelligenz die sogenannte Telemedizin [medizinische Versorgung mithilfe digitaler Medien aus der Ferne, zum Beispiel in einer Videosprechstunde] ausgebaut werden, angeblich um dem Fachkräftemangel und schlechter medizinischer Gesundheitsversorgung zu begegnen.

Seit einigen Jahren bin ich als Hebamme im Gesundheitswesen tätig und muss ehrlich sagen, dass mich dieser Gesetzesentwurf kritisch stimmt.
1.Jeder Mensch ist individuell und lässt sich NIE als Durchschnitt darstellen.
Weder die ePA [elektronische Patientenakte] noch sonstige KI [künstliche Intelligenz] oder Telemedizin können eine persönliche Anamnese [professionelle Erfragung von potenziell medizinisch relevanten Informationen durch Fachpersonal] und Befunderhebung durch einen denkenden, fühlenden und sehenden ausgebildeten Menschen ersetzen.

Die Anamneseerhebung ist in jedem Gesundheitsberuf "Kerngeschäft" und dient dem Beziehungsaufbau, der für die Begleitung und Behandlung bei Krankheit oder in meinem Fall Schwangerschaft wichtig ist - durch zunehmendes Ersetzen dieser Gespräche und Untersuchungen durch Technik, durch den Blick auf Apps und Computer-generierte Diagnosen und Empfehlungen wird die Kunst und das Handwerk der Gesundheitsfachberufe entwertet und verlernt, sowie das Bauchgefühl und die gesundheitliche Selbstverantwortung des Patienten untergraben.

2.Das Missbrauchspotenzial bei flächendeckender Gesundheitsdatensammlung ist extrem.
Impfungen, bestimmte Vorsorgeuntersuchungen, der allgemeine Gesundheitsstatus können so viel einfacher erfasst und überwacht werden - und auch zu gesellschaftlicher Stigmatisierung und Ausschluss führen.
Wie das funktioniert, sehen wir in den Ländern, denen wir in der Digitalisierung "hinterherhinken", wie Herr Lauterbach gerne jammert: China mit ihrem Sozialpunktesystem, Israel mit dem grünen Pass, der während der Covid-Zeit Ungeimpften den Zugang zu vielen öffentlichen Einrichtungen verwehrt hat, etc.

Dem Nutzer wird gesagt, er habe die volle Kontrolle über seine Gesundheitsdaten und könne selber entscheiden, wer Zugriff hat oder nicht.
Aber: Die Daten werden auf zentralen Servern und Clouds weniger großer Anbieter gespeichert.

Was einmal im Netz ist, bleibt im Netz. Hier nur ein paar Beispiele für Datenlecks von Gesundheitsdaten in letzter Zeit:
2014 - 2017:über 130 Mio. gehackte elektronische Patientenakten in den USA
2018:3 Mio. gehackte elektronische Patientenakten in Norwegen
2019:Tausende private Daten von HIV-Patienten in Singapur veröffentlicht
2020:Tausende Psychotherapiepatienten in Finnland mit ihren Daten erpresst
2021:Hackerangriff auf urologische Klinik Planegg; Datenlecks bei Corona-Tests; Daten von 500.000 Patienten im Netz in Frankreich; Hackerangriff auf Datensysteme des irischen Gesundheitssystems.

Auch Politik und Industrieverbände haben großes Interesse an diesen Daten.
Hier ein Zitat des Ärztenachrichtendienst von Juli 2021:
"Dass eine zentrale Sammlung von Gesundheitsdaten, wie sie durch die elektronische Patientenakte (ePA) geschehen soll, Begehrlichkeiten weckt, kommt wenig überraschend. Am Dienstag forderten mehrere Industrieverbände gemeinsam einen leichteren Zugang zu den Daten (...)"
Sarah:

Nun möchte die EU-Kommission einen europäischen Gesundheitsdaten-Raum schaffen. Ihr Ziel: Die internationale Industrie, Forschung und öffentliche Institutionen sollen das Potenzial der Daten nutzen können, um z.B. während einer Pandemie "bessere" Entscheidungen treffen zu können.

3.Zu guter Letzt bleibt zu bedenken, dass die Telematikinfrastruktur [kurz: TI, ist die Plattform für digitale Gesundheitsanwendungen in Deutschland] immer internet- und technikabhängig ist, was nicht nur gesundheitlich kritisch stimmt. Beispielsweise denke man an die Strahlenbelastung durch Smartgeräte wie I-Watches, Tracker, Smartphones, etc. die für die Infrastruktur benötigt werden. Nein, auch bei technischen Störungen, Hackerangriffen, Black-Outs, Fehlprogrammierungen oder Bias [Vorurteil, Verzerrungen; in diesem Fall durch einen systematischen Fehler, z.B. nicht-repräsentative Stichproben bei Befragungen] kann dieses System zu massiven Behandlungsfehlern oder im schlimmsten Fall zu schweren gesundheitlichen Schäden und Tod führen. Wegen eines Hackerangriffes auf die Uniklinik Düsseldorf konnte z.B. eine Patientin nicht rechtzeitig behandelt werden und ist darob verstorben.

Darum, liebe Zuschauer, mein Plädoyer:
Dieses System darf nur eingeführt werden unter folgenden Bedingungen:
Freiwilligkeit muss gegeben sein!
Kein Ersetzen von guter Behandlung und Anamnese durch Apps und KI!
Keine Ausbeutung der Daten durch Politik oder Industrie!

Solange das System dies nicht bietet, rate ich dringend an, rechtzeitig zu widersprechen, bevor die Akte automatisch angelegt wird!
A c h t u n g!Bis Ende des Jahres 2023 kann noch jeder seiner Krankenkasse einen einfachen Brief zukommen lassen und dem Anlegen einer ePA widersprechen. Ein Musterbrief ist unten angehängt.

Wir brauchen ein auf Heilung ausgerichtetes, menschliches, empathisches Gesundheitssystem; nicht ein industriell ausgerichtetes Datenkraken-System, welches sich an unserer Krankheit bereichert und der Gesundheit offensichtlich nur die zweite Priorität einräumt.

Musterbrief zum Widerspruch der ePA PDF Dokument