Il Parlamento europeo sostiene l’accesso ai dati sanitari sensibili senza chiedere ai pazienti.
Un sistema di opt-out.
Il recente sforzo del Parlamento Europeo (PE) di consentire l'accesso a dati medici sensibili senza il consenso dei #pazienti, pur mantenendo l'apparenza della privacy, ha ricevuto un aggiornamento.
Un voto in plenaria di questa istituzione dell’UE la scorsa settimana ha dimostrato che la maggioranza dei #parlamentari europei (MEP) vuole #consentire questo accesso – in questo modo, ma è anche contraria a un file #elettronico completo e #obbligatorio per ogni persona nell’UE.
Il sistema è noto come Spazio europeo dei dati sanitari ed è stato sostenuto dalla maggioranza del #parlamento #europeo.
Come scrive nel suo blog Patrick Breyer, sostenitore della privacy e della sicurezza digitale ed eurodeputato, questo database sarebbe accessibile da remoto e conterrebbe dati sanitari su ogni trattamento medico.

Solo grazie a un emendamento dell’ultimo minuto (proposto da Breyer del Partito Pirata tedesco e da diversi altri gruppi politici che non hanno la maggioranza nel Parlamento europeo) gli stati nazionali possono consentire ai loro cittadini di rifiutare l’inclusione dei loro dati sanitari sensibili in questo sistema sistema di registrazione dei pazienti.
Breyer sottolinea inoltre che nel suo paese, la #germania, così come in #austria, in questa questione è già stato introdotto il (sempre infelice, perché opposto e negativo di “opt-in”) “opt-out”.
Ora entrano in gioco le (sconosciute) complessità del processo decisionale dell’UE, e il testo legislativo adottato dal Parlamento europeo sarà oggetto di negoziati tra i 25 governi nazionali del blocco, per i quali l’opt-out non è attualmente un’opzione.
Tutto questo è un problema perché, dice Breyer: “Per molti pazienti che hanno poco tempo, le cui competenze linguistiche sono limitate o che sono più anziani, è troppo complicato presentare un’opposizione scritta a un’autorità specifica o utilizzare strumenti digitali obiettare".

Il suo secondo emendamento, che avrebbe richiesto il consenso dei pazienti prima di condividere i loro dati medici con ricercatori e medici, è stato respinto.
"Una cartella clinica elettronica obbligatoria con accesso paneuropeo comporta rischi irresponsabili di furto, pirateria informatica o perdita dei dati sanitari più personali e minaccia di privare i pazienti di qualsiasi controllo sulla registrazione delle loro #malattie e dei loro reclami", ha commentato il deputato, descrivendo la situazione idea come la fine del #segreto medico sotto altro nome.
Breyer teme che le persone che soffrono o necessitano di cure per malattie e disturbi altamente sensibili potrebbero essere scoraggiate dal cercare aiuto, il che non farebbe altro che peggiorare i loro problemi e quelli delle loro #famiglie.

"Nei negoziati del trilogo lavorerò per garantire che le norme nazionali sull'opt-out siano chiaramente consentite nella legislazione", scrive il deputato.
https://reclaimthenet.org/eu-p....arliament-supports-g